Eesti esimene epilepsiaõde Lidia Roolaid on kliinikumis epilepsiaõena töötanud 2018. aasta algusest. „Maailmas on epilepsiaõed küllaltki levinud, kuid Eestis varem selles valdkonnas õe iseseisvat vastuvõttu ei ole olnud,“ selgitab Lidia Roolaid.
Lisaks tööle epilepsiaõena jätkab Roolaid igapäevast tööd õena lastekliinikus ning osaleb ka neuroloogide vastuvõttudel. Õe iseseisvale vastuvõtule jõuavadki patsiendid neuroloogide suunamisel. Tihti kohtab Roolaid oma tulevasi patsiente juba üldpediaatria ja neuroloogia osakonnas viibimise ajal. „Mulle meeldib väga see töö – see on võimalus ennast arendada, edasi õppida ning töötada laste ja noortega,“ sõnas Roolaid. „Kui on tahtmist ja motivatsiooni, siis saab asju ära teha. Hea, et õdedel on võimalus end erialaselt teostada. Usun, et kõik eriõed on spetsialiseerunud suurest huvist oma töö vastu.“
Millist abi patsient epilepsiaõe vastuvõtul saab?
Epilepsiaõe vastuvõtule suunatakse patsiendid 1–3 kuud pärast esmase diagnoosi saamist ning vastuvõtul nõustatakse patsiente nii ravimite, toitumise kui ka elustiili küsimustes. Vastuvõtul kaalutakse ja mõõdetakse patsienti ning suunatakse ta vereanalüüsideks laborisse, et määrata ravimi baaskontsentratsiooni organismis. Saan alati anda arstile märku uue retsepti või raviplaani muutmise vajadusest. Uue asjana on lisandunud ketogeense dieedi nõustamine.
Epilepsia on keeruline haigus, mille puhu on raske vastata küsimusele, miks ta tekib. Põhjuseks võib olla nii keskkond ja toit, samuti geneetilised või traumaatilised põhjused. Sageli kaasneb epilepsia neuroloogiliste haigustega, väikestel lastel võib olla haiguse põhjuseks ka ainevahetuslik häire.
Mida patsiendid küsivad?
Väga palju on elustiili ja elukvaliteediga seotud küsimusi. Kas ma saan autot juhtida? Kas saan sporti edasi teha? Kuidas mõjuvad suitsetamine ja alkohol? Millised piirangud on elustiilile?
Samuti muretsevad patsiendid oma tuleviku pärast. Kas ma saan ülikooli minna? Kas ma võin lapsi saada?
Kolmandaks küsitakse ravimite ja nende kõrvalmõjude kohta. Kas ma pean iga päev ravimeid võtma? Kui kaua ravi kestab? Kui kaua kõrvalmõjud kestavad? Millised võivad olla kõrvalmõjud, kui patsient võtab veel teisi ravimeid?
Mida saavad patsiendid ja nende perekond ise epilepsia ravi puhul teha?
Tegelikult oleneb kõik patsiendist ja tema perest. Patsiendid ja nende vanemad peavad olema haigusest teadlikud ja seda tunnistama. Mida rohkem nad haigusest teavad, seda paremini on nad kaitstud ja teavad, mida haigushoo puhul teha. Eriti oluline on see epilepsia raskema vormi puhul. Teadlikkuse tõstmisega tagame epilepsiahaigetele parema elukvaliteedi, teadmatus tekitab lisapinget ja hirmu.
Patsiendid ei tohi ravi omal käel pooleli jätta. Vahel on meil siin tõrksad teismelised, kes otsustavad, et nad ravimit enam ei võta. Neile tuleb selgitada kõrvaltoimeid ning aidata neil ravi algusperioodi raskused üle elada. Kui patsiendil ei ole kahe aasta jooksul olnud ühtegi epilepsiahoogu, siis on võimalik teda tasapisi ravilt maha võtma hakata.
Vanemate ülesanne on epilepsiahaigete laste jälgimine, kuid siin tuleb hoida pea selge. Ei tohi last üle jälgida. Laps peaks hoolimata haigusest elama nii normaalset elu kui võimalik.
Lidia Roolaidu intervjueeris Liina Raju
Dr Ulvi Vaher, lastekliiniku arst-õppejõud: Epilepsiaõde on ravimeeskonna väärtuslik liige. Ta on abiks nii perele ja patsiendile kui raviarstile. Suurima osa tema vastuvõtul moodustavad patsiendid, kellel on äsja diagnoositud epilepsia. Pärast arstilt diagnoosi ja ravi saamist tekib palju küsimusi ja hirme. Õe vastuvõtul on aega need probleemid kõik uuesti läbi arutada ning pinget maandada. Sageli tekib õega lähem kontakt ning julgetakse küsida ja rääkida asjadest, mida arstiga ei tehta. Suur osa selgitustest puudutab igapäevaeluga toimetulekut – alates väikelapsele ravimi manustamisest, jälgimisest, lasteaias-koolis käimisest, võimalikest piirangutest ja tagajärgedest. Need on olulised küsimused, millele tihti arsti vastuvõtul aega napib. Lisaks tuleb esmasel visiidil tähelepanu pöörata võimalikele ravimi kõrvaltoimetele ning võtta plaanilised analüüsid. Teise grupi moodustavad patsiendid, kes juba on stabiilsel antiepileptilisel ravil, hood on ravile hästi alluvad ning vajavad plaanilist analüüside ja raviefekti hindamise kontrolli. Epilepsiaõde on hea alternatiiv sellistel juhtudel ning jätab arstidele rohkem aega keerukamate patsientide jaoks. Õde saab alati konsulteerida raviarstiga, kui seda vajalikuks peab.