Uudised

Tartu Ülikooli Kliinikumi harvikhaiguste kompetentsikeskus osaleb mitmeaastases üleeuroopalises JARDIN projektis, mille eesmärk on kaardistada harvikhaigustega inimeste terviklik raviteekond alates haiguse diagnoosimisest, jälgimisest kuni raviplaanini. Raviteekonna rajamise üks oluline osa on ka Eesti harvikhaiguste registri loomine.

Harvikhaiguseks loetakse Euroopas haigust, mis esineb vähem kui 1 inimesel 2000-st. Kokku on maailmas kirjeldatud enam kui 10 000 harvikhaigust. „Teadlased on analüüsinud registritele tuginedes harvikhaiguste esinemist Euroopas ning teinud järelduse, et  ligikaudu 3,5–5,9% elanikkonnast esineb harvikhaigus. Eesti kontekstis tähendab see, et harvikhaigusega inimesi võib olla 47 000–80 000,“ rääkis harvikhaiguste kompetentsikeskuse juht prof Katrin Õunap. Ta lisas, et 80% haruldastest haigustest on geneetilise päritoluga ning kahjuks ei näita uute geneetiliste haiguste avastamine langust.