Kliinikumi osalus Euroopa referentsvõrgustiku töös (23.03.2021)

Tartu Ülikooli Kliinikum on esindatud täisliikmena või assotsieerunud liikmena 20 haruldaste haiguste Euroopa referentsvõrgustiku töös. Üks taotlus, osalemiseks kaasasündinud ainevahetushäirete (MetabERN) võrgustiku töö, on menetluses. Kokku on võrgustikke 24. Haruldaste haiguste võrgustikud ehk ERN-id (European Reference Network for Rare Diseases), millega kliinikum seotud on:

  • ERN Bond (luuhaigused)
  • Endo-ERN (endokriinhaigused)
  • ErnEpiCare (epilepsiad)
  • ERKNet (neeruhaigused)
  • ERN-RND (neuroloogilised haigused)
  • ERNICA (kaasasündinud anomaaliad)
  • ERN LUNG (kopsuhaigused)
  • ERN Skin (nahahaigused)
  • ERN EUROCAN (täiskasvanute soliidtuumorid)
  • ERN EuroBloodNet (hematoloogilised haigused)
  • ERN EURO-NMD (neuromuskulaarsed haigused)
  • ERN EYE (silmahaigused)
  • ERN GENTURIS (geneetiliste kasvajate sündroomid)
  • ERN GUARD-HEART (südamehaigused)
  • ERN ITHACA (kaasasündinud väärarengud ja haruldased intellektipuuded)
  • ERN PaedCan (laste kasvajad ehk onko-hematoloogia)
  • ERN RARE-LIVER (makshaigused)
  • ERN ReCONNECT (sidekoe ja lihas-skeletikoe haigused)
  • ERN RITA (immuunpuudulikkuse ja autoimmuunsed haigused)
  • ERN TRANSPLANT-CHILD (laste transplantatsioon)

Professor Vallo Tillmanni sõnul on liikmelisus võrgustike töös oluline. „Osalemine võrgustike töös annab võimaluse raviarstil konsulteerida keeruliste haigusjuhtude osas Euroopa selle ala tippspetsilistidega, asutades selleks vastavat turvalist veebis baseeruvat konsultatsiooni platvormi CPMS (Clinical Patient Management System). Lisaks annab ERN töös osalemine võimaluse saada kiiret infot käimasolevatest ja planeeritavates uuringutest. Samuti osalevad ERNi töös patsientide organisatsioonide esindajad, mis annab raviarstile võimaluse leida sobivad kontaktid ja edastada need oma patsiendile,“ selgitas prof Tillmann.

Võrgustike töös on võimalik osaleda nii täisliikmena kui ka assotseerunud liikmena. „Täisliikmeks saamiseks on haiglale esitatud nõuded oluliselt kõrgemad. Assotseerunud liikme esindajal puudub võimalus hääletada ERNi puudatavates küsimustes. Aga sisulist vahet ei ole: mõlema liikmelisuse korral on võimalus konsulteerida haiget läbi CPMSi, saada infot, osaleda uuringutes, jne,“ selgitas prof Vallo Tillmann. Ta lisab, et kliinikumi esindatus 20 ERNi töös on Eesti suurim. Ka teised haiglad – Tallinna Lastehaigla, Põhja-Eesti Regionaalhaigla ning Ida-Tallinna Keskhaigla on liikmed erinevates võrgustikes.