Harvikhaiguste päeva konverentsil otsitakse patsientidele uusi ravivõimalusi (20.02.2025)
21. veebruaril 2025 toimub harvikhaiguste päevale pühendatud konverents „Harvikhaiguste ravi võimalused, mida me täna Eestis veel ei tea“. Konverentsil otsitakse vastuseid küsimustele, millised on uued ravisuunad harvikhaiguste ravis, kuidas kallist ravi rahastada ning kuidas kaasata patsiente ravimiuuringutesse.
Kliinikumi harvikhaiguste kompetentsikeskuse juhi prof Katrin Õunapi sõnul on täna maailmas käimas 66 801 kliinilist uuringut. Nendes osalemine annab harvikhaigusega patsientidele võimaluse kiiremini põhjuslikku ravi saada ja panustada ravimite kättesaadavust ka teistele inimestele. „Euroopa Liidus toimuvad uute ravimite kliinilised katsed suurriikides kindlates keskustes ja sinna võetakse eelistatult oma riigi inimesi. Eesti harvikhaigusega patsientidele öeldakse ära erinevatel põhjustel. Olen veendunud, et ka väikeriigi patsientidel peaks olema võimalus saada vajadusel kohe uut harvikravimit,” selgitas meditsiinigeneetik ja Tartu Ülikooli Kliinikumi harvikhaiguste kompetentsikeskuse juht Katrin Õunap.
Harvikhaigustele pühendatud konverentsil keskendutakse tüviraku- ja geeniteraapia uutele ravisuundadele ning räägitakse komplekssete harvikhaiguste, nagu Turneri sündroom ja Duchenne`i lihasdüstroofia, jälgimisest ja ravist. Kõnelevad eksperdid Eestist ja välisriikidest ning oma lugusid jagavad inimesed, keda mõni harvikhaigus on lähedalt puudutanud. Konverentsi lõpetab ümarlaud, kus arutatakse, kuidas oleks võimalik avardada Eesti patsientide ravivõimalusi.
Konverents toimub Tallinnas ning olenemata sellest, et kohapeal osalejate arv on täis, saavad kõik huvilised konverentsi jälgida veebist, YouTube`i vahendusel. Konverentsipäev algab kell 10.00, täpsemat kava näeb siit.
Konverentsi korraldavad ühiselt Tartu Ülikooli Kliinikumi harvikhaiguste kompetentsikeskus ning geneetika ja personaalmeditsiini kliinik, Tartu Ülikooli kliinilise meditsiini instituut, Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefond, Eesti Puuetega Inimeste Koda, Eesti Meditsiinigeneetika Selts ja Ravimitootjate Liit.
Lisainfo
Prof Katrin Õunap, Tartu Ülikooli Kliinikumi harvikhaiguste kompetentsikeskuse juht
Katrin.Ounap@kliinikum.ee, telefon 5331 9490