Mis on Kliinikumi harvikhaiguste kompetentsikeskus?

Tartu Ülikooli Kliinikumi harvikhaiguste kompetentsikeskus tegeleb haruldaste haiguste ehk harvikhaiguste diagnoosimise, jälgimise ja raviga. Meie keskuse eesmärk on koondada harvikhaiguste valdkonnas Kliinikumi parim multidistsiplinaarne kompetents. Teeme haruldaste haiguste diagnoosimisel ja ravis koostööd nii riiklikul kui rahvusvahelisel tasandil. 

Konsultatsioonil selgitame välja sobivaima ravi- ja rehabilitatsioonivormid ning võimalusel meetodid sümptomite leevendamiseks. 

Lisaks on keskuse eesmärk aidata kaasa teadustööle, mille eesmärk on süvendada teadmisi haigustest ning tõhustada diagnoosimisvõimalusi, hooldust ja ravi harvikhaigustega patsientidele.

Meie keskuses töötab sotsiaaltöö ja kliiniline koordinaator ja meditsiiniõde, kelle ülesanne on aidata harvikhaigusega patsiendil ja tema pereliikmeil leida parim tee tervisemuredega toimetulekuks.

Harvikhaiguste kompetentsikeskuse (HHKK) ülesanded ja tegevuse ulatus

1.   Tegeleb haiguste või haigusseisunditega, mille puhul on diagnoosimise keerukuse tõttu vaja eritähelepanu.
2.   On oskusteavet omav asutus, mis tegeleb harvikhaigusi põdevate patsientidega ja korraldab nende ravi kindlaksmääratud piirkonnas.
3.   Tegevus hõlmab kõikide harvikhaigusi põdevate patsientide vajadusi.
4.   Ühendab ja koordineerib multidistsiplinaarseid teadmisi ja oskusi konkreetses tervishoiuasutuses (antud juhul Kliinikumis).
5.   Omab sidemed spetsialiseerunud laborite ja muude diagnostika asutustega.
6.   Koostöös patsientide organisatsioonide koguda teavet, mis vastab konkreetsete vajadustega patsientide ja nende perede vajadustele.
7.   Aitab kaasa teadustööle, mille eesmärk on süvendada teadmisi haigustest ning tõhustada diagnoosimisvõimalusi, hooldust ja ravi.
8.   Teeb koostööd Euroopa tasandil (ERN- European Reference Network).