Kuidas kompetentsikeskus töötab?
Harvikhaigusega patsientide multidistsiplinaarse lähenemisviisi korraldamine kliinikumi erinevate kliinikud, erialade ja üksuste koostöös. Selleks korraldame regulaarseid HHKK nõukogu kokkusaamisi haruldase haigusega patsiendikeskse raviteekonna kindlustamiseks. Vajadusel aitame leida õige raviüksuse nii lastele kui ka täiskasvanud patsientidele.
Vajadusel teeme koostööd teiste haiglatega nii Eestis kui maailmas, Euroopa Liidu tasandi haruldaste haiguste referentsvõrgustike (ERN) ja erinevate patsientide organisatsioonidega.
Kliinikum osaleb 5 ERN võrgustikus täisliikmena ja 15 võrgustikus koostööpartnerina.
Koostöö Eesti tervisekassa ja Sotsiaalministeeriumiga haruldaste haigustega patsientide parimaks ravikorralduseks vajadusel teistes Euroopa Liidu riikides.
Keskuse oluliseks partneriks on Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefond, kes on ka harvikhaiguste kompetentsikeskuse tegevuse peamine rahastaja.
Püüame edendada haruldaste haiguste alast uurimistööd ja haridust ning uute diagnostikameetodite kasutuselevõttu.