ERNid

ERN BOND. ERN luuhaiguste koostöövõrgustik

BOND hõlmab kõiki kõhre, luud ja dentiini mõjutavaid harvikhaigusi, mis enamasti on kaasasündinud, kroonilised ja geneetilised. ERN BONDi visioon on pakkuda multidistsiplinaarset, holistilist, järjepidevat, patsiendikeskset ja koostöölist ravi haruldase luuhaigusega patsientidele.

Eesti pole esindatud.
Rohkem infot kodulehelt

ERN CRANIO. ERN kraniofatsiaalsete anomaaliate ja kõrva-nina-kurguhaiguste koostöövõrgustik

CRANIO on Euroopa koostöövõrgustik haruldaste ja/või komplekssete kraniofatsiaalsete anomaaliate ja kõrva-nina-kurgu haiguste jaoks. See hõlmab nelja peamist ala: kraniosünostoos ja kraniofatsiaalsed anomaaliad, huule-suulaelõhe, hammaste anomaaliad ning kõrva, nina ja kurgu haigused.

Eesti pole esindatud.
Rohkem infot kodulehelt

Endo-ERN. ERN endokriinsete seisundite koostöövõrgustik.

Endo eesmärk on parandada kõrge kvaliteediga arstiabi kättesaadavust haruldaste hormonaalsete haigustega patsientidele. Selle missioon on vähendada ja kaotada Euroopas ebavõrdsust haruldaste endokriinhaiguste ravis läbi teadmiste jagamise, koostöö ja teadustöö.

Esindajad: prof Vallo Tillmann (TÜK), prof Vallo Volke (TÜK)
Rohkem infot kodulehelt

EpiCARE. ERN haruldaste ja komplekssete epilepsiate koostöövõrgustik.

EpiCAREühendab 26-s Euroopa riigis kõrgelt spetsialiseerunud tervisekeskused (38 täisliiget ja 12 partnerliiget) koos ekspertiisiga haruldastes ja komplekssetes epilepsiates.

Esidajad: Dr. Ulvi Vaher (TÜK), Dr. Inga Talvik (Tallinna Lastehaigla)
Rohkem infot kodulehelt

ERKNet. ERN neeruhaiguste koostöövõrgustik.

ERKNet on Euroopa koostöövõrgustik haruldastele neeruhaigustele. Konsortsium 72-st laste ja täiskasvanute nefroloogia ekspertkeskusest 24-s Euroopa riigis. Pakuvad terviseteenuseid rohkem kui 70 000-le haruldase neeruhaigusega patsiendile.

Esindajad: Dr. Merike Luman (PERH), Prof. Mai Rosenberg (TÜK)

Eesti pole esindatud.
Rohkem infot kodulehelt

ERN-RND. ERN haruldaste neuroloogiliste haiguste koostöövõrgustik.

ERN-RND on Euroopa Liidu poolt loodud Euroopa koostöövõrgustik, mis toetab haruldastest neuroloogilistest haigustest (RND) mõjutatud patsiente ja nende peresid. ERN-RND ühendab 64 juhtivat Euroopa ekspertkeskust ja 4 partnerkeskust 24-st Euroopa riigist.

Esindaja: prof Pille Taba (TÜK)
Rohkem infot kodulehelt

ERNICA. ERN geneetiliste ja kaasasündinud (seedimise ja gastrointestinaal) anomaaliate koostöövõrgustik.

ERNICA eesmärk on koondada haruldaste pärilike ja kaasasündinud anomaaliate alane ekspertiis, teadmised ja ressursid kogu Euroopast, et saavutada tervise-eesmärke, mis ei pruugi olla saavutatavad üksikus riigis.

Esindaja: Jelena Nerman (TÜK)
Rohkem infot kodulehelt

ERN LUNG. ERN hingamisteede haiguste koostöövõrgustik.

ERN-LUNG on patsiendikeskne võrgustik, mis on pühendunud haruldaste kopsuhaiguste haigestumuse ja suremuse vähendamisele Euroopas ja kogu maailmas, hõlmates kõiki vanusegruppe läbi patsiendihoolduse, huvikaitse, hariduse, teadustöö ja teadmiste jagamise.

Esindaja: Dr Maire Vasar (TÜK)
Rohkem infot kodulehelt

ERN Skin. ERN nahahaiguste koostöövõrgustik.

Haruldaste nahahaiguste all kannatavate patsientide vähesus ning nende haiguste erinevad etioloogiad ja kliinilised tunnused muudavad teadustöö ja teadmiste arendamise aeglaseks ja keeruliseks. ERN Skin katab valdkonda, mis käsitleb laste ja täiskasvanute haruldasi, kompleksseid ja diagnoosimata nahahaigusi.

Eesti pole esindatud.
Rohkem infot kodulehelt

ERN EURACAN. ERN täiskasvanuea kasvajate (soliidtuumorite) koostöövõrgustik.

EURACAN ühendab haruldaste täiskasvanuea soliidkasvajatega patsiente Euroopa eksperttervishoiukeskustega. EURACANi missioon, tuginedes oma ekspertkeskuste võrgustikule, on parandada diagnoosimist, ravihaldust, teadmisi, teadustööd ja suhtlust.

Esindajad: Dr Hannes Jürgens (TÜK), Dr Kersti Oselin (PERH)
Rohkem infot kodulehelt

ERN-EuroBloodNet. ERN hematoloogiliste haiguste koostöövõrgustik.

ERN-EuroBloodNet on koostöövõrgustik, mille eesmärk on parandada Euroopas kõrgelt spetsialiseerunud ravi vajavate komplekssete või haruldaste hematoloogiliste haiguste (RHD) ja seisundite tervishoiuteenuseid.

Esindaja: Dr Ain Kaare (TÜK)
Rohkem infot kodulehelt

ERN eUROGEN. ERN uro-rektaal-genitaalhaiguste ja seisundite koostöövõrgustik.

Urogenitaalsed haigused mõjutavad silmnähtavalt laste, noorukite, täiskasvanute ja nende perekonna elukvaliteeti. ERN eUROGEN on Euroopa koostöövõrgustik haruldastele urogenitaalsetele haigustele ja komplekssetele seisunditele.

Eesti pole esindatud.
Rohkem infot kodulehelt

ERN EURO-NMD. ERN neuromuskulaarsete haiguste koostöövõrgustik.

EURO-NMD on Euroopa koostöövõrgustik haruldastele neuromuskulaarsetele haigustele. Need haigused moodustavad laiahaardelise rühma omavahel seotud häireid, mis on suurimaks laste ja täiskasvanute suremuse ning eluaegse puude põhjustajaks.

Esindaja: Kaasprof Liis Väli (TÜK)
Rohkem infot kodulehelt

ERN-EYE. ERN silmahaiguste koostöövõrgustik.

ERN-EYE on Euroopa koostöövõrgustik, mis on pühendunud haruldastele silmahaigustele. See hõlmab 24 EL riiki ning sellel on 52 täisliiget ja 8 partnerliiget. Eesmärgiks tagada kogu Euroopas parim tervishoid rohkem kui 900 haruldasele silmahaigusele.

Esindaja: Dr Mikk Pauklin (TÜK) ja Dr Laura Mauring. (TÜK)

Dr Artur Klett (ITK) ja Dr Toomas Sepp (ITK)
Rohkem infot kodulehelt

ERN GENTURIS. ERN geneetiliste kasvajasündroomide koostöövõrgustik.

Geneetilise kasvajasündroomiga patsientidel on kõrge risk mitmete eri organsüsteeme haaravate kasvajate tekkeks. ERN GENTURIS on Euroopa koostöövõrgustik kõigile patsientidele, kellel on geneetiline kasvajasündroom (genturis).

Esindaja: Kaasprof Tiina Kahre (TÜK)
Rohkem infot kodulehelt

ERN GUARD-Heart. ERN ebatavaliste ja haruldaste südamehaiguste koostöövõrgustik.

ERN GUARD-Heart missiooniks on lihtsustada juurdepääsu täiskasvanute ja laste haruldaste ja keeruliste südamehaiguste diagnoosimisele ja ravile. ERN GUARD-Heart ühendab 44 eksperdist tervishoiuteenuse osutajat 16-st erinevast liikmesriigist, kes on pühendunud patsiendikesksele tervishoiule ja tõhusale praktikale.

Esindaja: Dr Raili Tagen (TÜK)
Rohkem infot kodulehelt

ERN ITHACA. ERN kaasasündinud väärarengute ja haruldaste kesknärvisüsteemi arengurikete koostöövõrgustik.

ITHACA tähistab intellektipuude, telemeditsiini, autismi ja kaasasündinud anomaaliate võrgustikku. Samuti viitab see diagnoosimise keerulisele ja pikale teekonnale, mida läbib haruldase arenguhäirega laps. Lisaks vastab ITHACA patsientide vajadustele, kellel on haruldased (mitmed) väärarengu sündroomid ja haruldased intellekti- või muud neuroarengulised häired.

Esindaja: Dr Kristi Tael (TÜK) ja prof. K. Õunap (TÜK)
Rohkem infot kodulehelt

MetabERN. ERN pärilike ainevahetushaiguste koostöövõrgustik.

MetabERN on Euroopa võrgustik, mis loodi selleks, et rahuldada kõigi haruldaste pärilike ainevahetushaigustega (IMD) patsientide ja nende perede piiriüleseid vajadusi. Võrgustiku eesmärk on pakkuda teenuseid ELi tasandil, et parandada patsientide ja nende perede elukvaliteeti.

Esindaja: prof Katrin Õunap (TÜK) ja dr. Karit Reinson (TÜK)
Rohkem infot kodulehelt

ERN PaedCan. ERN lastekasvajate (hemato-onkoloogia) koostöövõrgustik.

Euroopa koostöövõrgustik lastekasvajate alal (ERN PaedCan) vähendab ebavõrdsust lapseea kasvajate ravi tulemuses ja laste ellujäämises, pakkudes kvaliteetset, kättesaadavat ja kulutõhusat piiriülest arstiabi vähihaigetele lastele ja noorukitele, olenemata nende elukohast.

Esindajad: Dr Lenne-Triin Kõrgvee (TÜK)
Rohkem infot kodulehelt

ERN RARE-LIVER. ERN maksahaiguste koostöövõrgustik.

RARE-LIVER on kogu Euroopat hõlmav tippkeskuste võrgustik, mis keskendub haruldaste maksahaiguste ravile nii täiskasvanutel kui ka lastel.Võrgustik käsitleb hetkel autoimmuunset maksahaigust (AILD), metaboolseid haigusi, biliaarset atreesiat ja sellega seotud haigusi, struktuurseid maksahaigusi ning rasedusaegseid haruldasi maksahaigusi.

Esindajad: kaasprof Riina Salupere (TÜK) ja Dr Aileen Eek (TÜK).
Rohkem infot kodulehelt

ERN ReCONNET. ERN sidekoe ja lihasluukonna haiguste koostöövõrgustik.

ReCONNET on Euroopa koostöövõrgustik haruldaste sidekoe ja luu- ja lihaskonna haiguste jaoks. Peamine eesmärk on parandada nende haruldaste haiguste käsitlemist ja ravi Euroopa Liidus.

Esindajad: Dr Reet Kuuse (TÜK)
Rohkem infot kodulehelt

ERN RITA. ERN immuunpuudulikkuse, autoinflamatoorsete ja autoimmuunsete haiguste koostöövõrgustik.

RITA visioon on, et iga haruldase immuunpuudulikkuse, autoinflammatoorse või autoimmuunhäirega patsient saaks elada oma elu täieliku potentsiaaliga. RITA võrgustiku eesmärk on pakkuda juhiseid kõigile patsientidele, sõltumata nende rahvuslikust või etnilisest päritolust. See lihtsustab juurdepääsu diagnostilistele testidele ja ravivõimalustele, nagu bioloogilised ravimeetodid, immunoglobuliini asendusravi, tüvirakkude siirdamine ja geeniteraapia.

Esindaja: dr. Tiia Voor (TÜK)
Rohkem infot kodulehelt

ERN TransplantChild. ERN laste transplantatsiooni koostöövõrgustik.

ERN TransplantChild hõlmab nii organisiirdamist, sealhulgas mitut elundit haaravaid ja keerulisi protseduure; kui ka hematopoeetiliste tüvirakkude siirdamist. Peamine eesmärk on avaldada pikaajalist positiivset mõju laste elukvaliteedile.

Esindajad: Dr Inga Vainumäe (TÜK)
Rohkem infot kodulehelt

VASCERN. ERN multisüsteemsete vaskulaarhaiguste koostöövõrgustik.

VASCERN on ERN haruldastele hulgisüsteemsetele vaskulaarsetele haigustele. Hetkel koondab enda alla 48 ekspertide meeskonda 39-st kõrgelt spetsialiseerunud multidistsiplinaarsest keskusest ning lisaks 6 partnerkeskust, kes kõik tegutsevad selles valdkonnas ja pärinevad 19-st ELi liikmesriigist.

Eesti pole esindatud.
Rohkem infot kodulehelt