Huvirühmade seisukohad kaasasündinud glükosüülimishäire ravimite arendamisel

Ajakirjas Orphanet Journal of Rare Diseases vastavaldatud uuringu eesmärk on tuua esile kaasasündinud glükosüülimishäire kogukondade vaatenurk uute ravimite arendamisele. Uuring tõstab esile puudujäägid teabe edastamises nii spetsialistidele kui ka patsiendile ja perekonnale ravimite arendamise ja kliiniliste uuringute tulemuste kohta. Samuti tuleb küsitlusest välja kogukonna tahe olla kaasatud teadusuuringutesse, tuues esile vajaduse muuta uuringud ja ravimite arendus patsiendikesksemaks.

Täpsema info saamiseks klikka SIIN