Harvikhaigusi puudutav rahvusvaheline uuring
Committee on Public Health (SANT) of European Parliament ehk Euroopa Parlamendi Rahvatervise komitee on koostanud küsimustiku, mis on leitav SIIT
Küsimustik on mõeldud täitmiseks erinevatele harvikhaigustega seotud osapooltele, alustades patsientidest ja arstidest kuni teadlaste ja ravimfirmade esindajateni.
Küsimustik on anonüümne ja seal saab kajastada praegust olukorda, aga ka soove selles osas, mis vajaks muutmist. Eesmärk ongi saavutada parem arusaam suhtumiste ja väljakutsete osas harvikhaiguste maastikul.
Küsimustik on vastamiseks avatud kuni 31. märts 2025.